Incontro del 6 aprile 2018: Tema Ricerca clinica
Durante questo incontro, il Dottor Giovanni Carlo Del Vecchio, medico pediatra del Policlinico di Bari, ha tenuto una lezione sul tema della Ricerca clinica.
Il dottor Del Vecchio ha spiegato perché è necessario fare sperimentazione partendo proprio dalla definizione di cura e passando al concetto di evidenza clinica.
Ha poi parlato delle diverse fasi della ricerca clinica e dei diversi tipi di studi clinici: dai preclinici agli studi di Fase I, II e II e IV. Ha spiegato quali sono i soggetti coinvolti nella ricerca, cioè gli stakeholder. Inoltre ha parlato della specificità dell’età pediatrica e dei differenti approcci delle cure per ciascuna età (neonato, bambino, ragazzo, adolescente).
Una parte importante della sua lezione è stata dedicata alla comunicazione e ai diversi tipi: informativa, dimostrativa, persuasiva, intrattenitiva e poi, nello specifico della comunicazione tra medico e paziente, famiglia nel caso dei pazienti pediatrici, soprattutto in occasione di studi clinici.
Il dottor Del Vecchio ha parlato inoltre del patient empowerment e dell’importanza dei pazienti di essere parte del processo decisionale legato alle cure e alle sperimentazioni, parlando alle ragazze e ai ragazzi dell’importanza del loro impegno in quanto YPAG.
Come esempio pratico, il dottor Del Vecchio ha portato il caso di DEEP-1, di cui è Principal Investigator, uno studio clinico pediatrico di farmacocinetica, all’interno del progetto DEEP – DEferiprone Evaluation in Paediatric, che vede la sperimentazione del deferiprone, un farmaco ferrochelante destinato a pazienti talassemici e tuttora in corso in vari centri clinici europei ed extra-europei, tra cui il Policlinico di Bari.
La seconda parte dell’incontro è stata dedicata alla candidatura e alla selezione di alcuni ragazzi e ragazze che rappresenteranno il nostro gruppo al summit mondiale iCAN che quest’anno si terrà ad Edimburgo.
Nove tra ragazzi e ragazze si sono candidati volontariamente e hanno a turno spiegato le loro motivazioni. L’intero gruppo ha poi espresso le proprie preferenze votando due nomi tra quelli candidati. Tenendo presente le candidature, il risultato delle preferenze espresse dal gruppo e altri criteri quali la capacità di comunicare in inglese e la presenza di pazienti, per rappresentare in modo eterogeneo il gruppo, lo staff organizzativo ha in seguito individuato sette tra ragazzi e ragazze che parteciperanno al summit di Edimburgo.
In October 2017, the European Reference Network for rare diseases of the respiratory system (ERN-LUNG) won the competition for a grant from the European Union to establish registries of patient data and make them fully interoperable with the already existing registries. ERN-LUNG represents the network of European healthcare providers dedicated to ensuring and promoting excellence in care and research for the benefit of patients affected by rare respiratory diseases. On December 15th, 2016 the European Reference Network Board of Member States approved ERN-LUNG as one of the 23 ERNs (European Reference Networks) for rare diseases. ERN-LUNG is currently made up of 60 centers in 12 Countries and is organized into nice core networks, representing the diversity of diseases and conditions affecting the respiratory system. Thanks to this European grant, ERN-LUNG proposed to build a comprehensive infrastructure that allows patient data management. This is just one of the many initiatives that ERN-LUNG is undertaking, with that aim to support patients and medical community in the challenge of the respiratory rare diseases treatment. For further information click here.
